Ricerca
La dimissione protetta del bambino clinicamente complesso
The discharge of children with medical complexity: an 11-year study in an Italian neonatal Intensive Care Unit
Licia Lugli1, Elisabetta Garetti1, Katia Rossi1, Francesco Torcetta1, Giovanna Cuomo1, Laura Lucaccioni2, Marisa Pugliese1, Natascia Bertoncelli1, Cecilia Rossi1, Marika Riva2, Lorenzo Iughetti2, Fabrizio Ferrari1, Alberto Berardi1
1UOC di Terapia Intensiva Neonatale, 2UOC di Pediatria, Dipartimento Materno Infantile, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena
Marzo 2021 - pagg. 173 -179 | DOI: 10.53126/MEB40173
Abstract
Background - In the last few years care for children with severe chronic conditions is a topic of increasing interest. Children with chronic illness often require a high complexity of care and a high level of coordination among health services.
Objective - The primary aim of this study is the assessment of children with chronic disease and high complexity of care (children with medical complexity), discharged from the Neonatal Intensive Care Unit (NICU) of Modena University-Hospital. The secondary aim is to assess the outcome of these patients.
Methods - Patients with chronic diseases and high complexity of care (children with medical complexity), aged 0-6 months, and admitted to the NICU of Modena in the years 2009-2019 were recruited.
Results - 59 subjects were included, of which 15 (25.4%) were born preterm, 11 (18.6%) suffered from hypoxic-ischemic encephalopathy, 33 (56%) had genetic diseases or malformations. All patients were discharged home, except for one patient who was discharged to hospice. The average hospital length of stay was 116.0 ± 63.4 days. Follow-up visits showed that 25 cases (42.4%) remained unchanged, 18 (30.5%) improved and 16 (27.1%) died.
Conclusion - This study allows an assessment of patients with early diagnosis of chronic disease with high complexity of care, showing that some of these patients could be eligible for palliative care. The management of children with medical complexity requires diagnostic-therapeutic programmes that focus on them and their families and connect hospital and territorial health services.
Methods - Patients with chronic diseases and high complexity of care (children with medical complexity), aged 0-6 months, and admitted to the NICU of Modena in the years 2009-2019 were recruited.
Results - 59 subjects were included, of which 15 (25.4%) were born preterm, 11 (18.6%) suffered from hypoxic-ischemic encephalopathy, 33 (56%) had genetic diseases or malformations. All patients were discharged home, except for one patient who was discharged to hospice. The average hospital length of stay was 116.0 ± 63.4 days. Follow-up visits showed that 25 cases (42.4%) remained unchanged, 18 (30.5%) improved and 16 (27.1%) died.
Conclusion - This study allows an assessment of patients with early diagnosis of chronic disease with high complexity of care, showing that some of these patients could be eligible for palliative care. The management of children with medical complexity requires diagnostic-therapeutic programmes that focus on them and their families and connect hospital and territorial health services.
Riassunto
Background - L’assistenza al bambino affetto da patologie croniche rappresenta una tematica di rilevanza crescente nella realtà attuale. I bambini con malattia cronica richiedono spesso un’alta complessità di cura e un elevato livello di coordinamento fra i Servizi coinvolti nel percorso assistenziale.
Obiettivi - L’obiettivo primario è descrivere le caratteristiche dei soggetti con diagnosi di malattia cronica ad alta complessità assistenziale (pazienti clinicamente complessi), inclusi in un percorso di dimissione protetta. L’obiettivo secondario è valutare l’andamento clinico di tali pazienti durante il periodo di studio.
Metodi - Sono inclusi i soggetti ricoverati nella Terapia Intensiva Neonatale dell’Azienda Ospeda-liero-Universitaria Policlinico di Modena con diagnosi di malattia cronica ad alta complessità assi-stenziale (0-6 mesi di vita), che hanno richiesto l’inserimento in un programma di assistenza domiciliare, negli anni 2009-2019.
Risultati - 59 soggetti sono stati inclusi nel percorso di dimissione protetta, di cui 15 (25,4%) pazienti con esiti di prematurità, 11 (18,6%) con esiti di encefalopatia ipossico-ischemica, 33 (56%) con patologie genetiche o malformative. Tutti i soggetti sono stati dimessi a domicilio, tranne un paziente dimesso presso una struttura residenziale. La durata media della degenza è stata 116.0 ± 63,4 giorni. Il follow-up riferito al momento attuale evidenzia che 25 casi (42.4%) sono invariati rispetto alla dimissione, 18 (30,5%) sono migliorati e 16 (27,1%) sono deceduti.
Conclusioni - Questo studio ha valutato le caratteristiche cliniche e l’outcome di pazienti con diagnosi precoce della malattia cronica ad alta complessità delle cure. Lo studio di questa casistica ha permesso di porre le basi per la definizione e la formalizzazione di un percorso assistenziale per il paziente pediatrico clinicamente complesso, centrato sul bambino e sulla sua famiglia. È auspicabile che la condivisione del percorso e l’implementazione della continuità ospedale-territorio possano favorire non solo la dimissione protetta ma anche la gestione domiciliare, le riacutizzazioni e il follow-up dei bambini clinicamente complessi.
Obiettivi - L’obiettivo primario è descrivere le caratteristiche dei soggetti con diagnosi di malattia cronica ad alta complessità assistenziale (pazienti clinicamente complessi), inclusi in un percorso di dimissione protetta. L’obiettivo secondario è valutare l’andamento clinico di tali pazienti durante il periodo di studio.
Metodi - Sono inclusi i soggetti ricoverati nella Terapia Intensiva Neonatale dell’Azienda Ospeda-liero-Universitaria Policlinico di Modena con diagnosi di malattia cronica ad alta complessità assi-stenziale (0-6 mesi di vita), che hanno richiesto l’inserimento in un programma di assistenza domiciliare, negli anni 2009-2019.
Risultati - 59 soggetti sono stati inclusi nel percorso di dimissione protetta, di cui 15 (25,4%) pazienti con esiti di prematurità, 11 (18,6%) con esiti di encefalopatia ipossico-ischemica, 33 (56%) con patologie genetiche o malformative. Tutti i soggetti sono stati dimessi a domicilio, tranne un paziente dimesso presso una struttura residenziale. La durata media della degenza è stata 116.0 ± 63,4 giorni. Il follow-up riferito al momento attuale evidenzia che 25 casi (42.4%) sono invariati rispetto alla dimissione, 18 (30,5%) sono migliorati e 16 (27,1%) sono deceduti.
Conclusioni - Questo studio ha valutato le caratteristiche cliniche e l’outcome di pazienti con diagnosi precoce della malattia cronica ad alta complessità delle cure. Lo studio di questa casistica ha permesso di porre le basi per la definizione e la formalizzazione di un percorso assistenziale per il paziente pediatrico clinicamente complesso, centrato sul bambino e sulla sua famiglia. È auspicabile che la condivisione del percorso e l’implementazione della continuità ospedale-territorio possano favorire non solo la dimissione protetta ma anche la gestione domiciliare, le riacutizzazioni e il follow-up dei bambini clinicamente complessi.
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Corrispondenza: lugli.licia@aou.mo.it