Questo caso rester� nella mia memoria sia per l�evoluzione rapida e fatale della malattia che ha colpito Filippo (nome di fantasia) e anche per il cruccio di aver forse sbagliato qualcosa nella comunicazione con la madre del mio piccolo paziente.

Filippo � secondogenito, nato a termine a fine novembre con parto cesareo da gravidanza decorsa con problemi di diabete gestazionale. Anamnesi familiare negativa. Il primo incontro � per il primo bilancio di salute, richiesto molto presto da una madre oltremodo ansiosa: il bimbo cresce, riflessi motorio nella norma, mi limito ai soliti consigli del caso. Dopo sette giorni chiama la madre per una probabile ipogalattia (l�ansia � palpabile); ribadisco le raccomandazioni dell�alimentazione a richiesta, della pesata settimanale (il bambino � cresciuto bene) e mio malgrado pressato dalla madre do indicazione per un latte adattato. Silenzio per qualche giorno, quando vedo Filippo in ambulatorio per un banale raffreddore e per rassicurare la madre preoccupata perch� �si avvicinano le feste natalizie e non sa a chi dovr� rivolgersi se dovessero esserci problemi�; la crescita va bene (la mamma ha smesso di allattare), i riflessi sono adeguati, il torace � ok, solo un po� di raffreddore. Dico che l�unico problema potrebbe essere un viraggio verso la bronchiolite e istruisco la madre sui segni di sospetto (cosa che faccio sempre, in particolar modo se ho gi� visto bronchioliti in quel periodo) e do il numero della Collega che mi sostituir�.

Il 31 dicembre Filippo viene visto dalla mia sostituta e ricoverato per una bronchiolite! Il 7 gennaio la madre mi chiama, mi racconta dell�accaduto, del ricovero e che Filippo dimesso verr� rivisto a giorni in ospedale dai colleghi che avevano deciso per la prosecuzione della terapia a casa. Mi telefona il luned� successivo dicendo che ha ancora un po� di tosse e che in ospedale le hanno consigliato di stimolare Filippo perch� � un po� pigro e di farlo riascoltare.

Fisso un appuntamento: la madre depone Filippo sul lettino, respira bene, ma � praticamente immobile, con una �postura a rana� e alla manovra di Landau di sospensione ventrale ciondola come una �bambola di pezza�. Ho di fronte a me un classico lattante ipotonico. Esplicito alla madre che il quadro � ben pi� importante di una semplice �pigrizia� e riesco a programmare per il ricovero presso la Clinica Pediatrica di Padova. Eseguono prelievo per esame del DNA e biopsia muscolare e prospettano alla madre una molto probabile atrofia muscolare spinale o sindrome di Werdnig-Hoffmann, fornendo tutte le notizie del caso. La madre mi comunica ci� piangendo al telefono e fisso un appuntamento per rimuovere i punti di sutura dove avevano eseguito la biopsia.

Filippo � accompagnato dalla madre, dalla nonna e dal fratello di 5 anni, immobile. La permanenza in ambulatorio si protrae ben oltre il tempo necessario a rimuovere i punti, perch� la madre mi incalza con domande relative alla malattia del figlio, chiedendo di Centri pi� specializzati o di medici-riabilitatori che fanno miracoli, come le ha detto la vicina e anche il cugino e via dicendo. Ribadisco i concetti e la prognosi gi� espressi dai Colleghi della Clinica: che per la certezza bisogner� attendere la risposta degli esami ma che la clinica lascia pochi dubbi. Ci lasciamo tra le lacrime della madre e della nonna e l�innocente incoscienza del fratello.

Quella � l�ultima volta che vedo Filippo. Sentir� la madre per alcune prescrizioni, avvertendo al telefono un certo distacco, quasi un fastidio. A fine febbraio non ricevendo pi� alcuna notizia faccio una capatina in Clinica e chi segue Filippo mi conferma la diagnosi e quando io racconto di questa freddezza della madre mi dicono che la madre ha intenzione di revocarmi come medico del figlio perch� �ho parlato della malattia di Filippo in presenza del fratello�. Filippo verr� poi preso in carico dalla Collega che lo aveva ricoverato la prima volta per la bronchiolite, la progressione della malattia con difficolt� dell�alimentazione con delle broncopolmoniti ab ingestis e un�insufficienza respiratoria che lo porter� alla morte a fine maggio.

La diagnosi era purtroppo anche sin tropo facile, ma ancora oggi mi chiedo se e cosa ho sbagliato nella comunicazione di una situazione tragica e senza, purtroppo, via d�uscita.