1Clinica
Pediatrica, IRRCS “Burlo Garofolo”, Trieste
2Redazione
di Medico e Bambino
Indirizzo
per corrispondenza: valentina_aba@yahoo.it;
brunoi@burlo.trieste.it;
alessandra.perco@gmail.com
 |
 |
|
I
bambini che sopravvivono a un cancro, sebbene guariti, crescendo
sono spesso vittime di problemi fisici o psicologici associati
alla patologia o alle cure seguite. Per dare impulso a nuove cure
farmacologiche contro i tumori e per migliorare la qualità della
vita di coloro che sono guariti, 16 istituti di ricerca con sede
in 11 Paesi europei hanno deciso di unire le proprie forze e
avviare uno studio unico nel suo genere nell'Ue.
Il
progetto Pancaresurfup, Pancare childhood and adolescent
cancer survivor care and follow-up studies, che ha ricevuto
quasi 6 milioni di euro dall'Unione Europea, ha preso il via a
Lund (Svezia). Il progetto punta a garantire l'accesso alle cure
sperimentali a un numero maggiore di pazienti in giovane età.
Fino a oggi, infatti, adolescenti e ragazzi hanno avuto un
accesso limitato alle cure sperimentali poiché, nella maggior
parte dei casi, non vengono seguiti da centri specializzati in
oncologia pediatrica. Ora, invece, sono proprio questi centri a
offrire le sperimentazioni più adatte per la cura dei tumori che
colpiscono gli adolescenti, spesso diversi dalle patologie più
diffuse tre gli adulti.
Secondo
gli esperti, solo quest'anno, saranno quasi 20mila i ragazzi fino
ai 19 anni a cui verrà diagnosticato un tumore. Il tasso di
guarigione dipende in larga parte dalla tempestività della
diagnosi e dalle cure rivoluzionarie messe a punto di recente.
Sebbene gli effetti tardivi delle cure antitumorali non
riguardino solo i bambini, la loro somministrazione in una fase
di crescita e sviluppo rende eventuali effetti tardivi più seri
di quelli sperimentati dai pazienti affetti da cancro in età
adulta. La consapevolezza dei rischi per la salute può portare
gli specialisti a variare la terapia in modo tale da limitarne
gli effetti negativi. La radioterapia, per esempio, viene
utilizzata raramente per la cura dei linfomi Hodgkin e la
quantità massima di antracicline (una classe di farmaci
utilizzati nella chemioterapia) è stata ridotta notevolmente.
Questo, appunto, l'obiettivo del progetto 'Pancaresurfup':
sviluppare linee guida basate su dati empirici per il follow-up
dei pazienti pediatrici sopravvissuti al cancro. Un campione di
più di 80 mila pazienti costituirà la base di una serie di studi
eziologici sulle conseguenze delle cure antitumorali. Una
maggiore consapevolezza delle conseguenze delle cure antitumorali
può aiutare pazienti e dottori a pianificare in modo adeguato il
follow-up e medici e pazienti a prendere importanti decisioni
sulla salute di questi ultimi.
Un
aiuto concreto a pazienti e familiari per la ricerca di farmaci
non sostituibili per la loro patologia rara e di difficile
reperibilità, perché non prodotti a livello industriale oppure
richiesti, specialmente in campo pediatrico, in dosaggi
particolari. La Federazione italiana malattie rare Uniamo e
l'Unione professionale farmacisti (U.p.farm) hanno stilato un
protocollo d'intesa che mira a sviluppare in modo ancora più
efficace e capillare il "Progetto farmaci orfani" per i
malati rari e i loro familiari. Molti di questi farmaci
essenziali per i malati rari - spiegano le associazioni
promotrici - una volta assicurata la reperibilità della materia
prima, possono essere preparati nei laboratori galenici delle
farmacie in modo personalizzato: un vero farmaco su misura per il
paziente. Oltre a risolvere il problema della disponibilità di
farmaco "vicino a casa" la rete di farmacie galeniche
fa sì che cure fondamentali possano proseguire anche in seguito
a dimissioni da centri specialistici ospedalieri, garantendo,
oltre alla continuità delle cure, l'allestimento secondo linee
guida concordate e un prezzo controllato.
Con
l'accordo raggiunto tra Uniamo e Upfarm sarà realizzato un
database, consultabile sul sito di Uniamo (www.uniamo.org)
e sul sito di U.P. Farm (http://www.upfarm.it),
dove potranno essere identificate le farmacie aderenti al
progetto più vicine al domicilio del paziente, inoltre verrà
promossa una nuova formazione e cultura sul farmaco, con
seminari, eventi, e con il coinvolgimento di università ed enti
regolatori, oltre che un'apertura verso istituzioni nazionali ed
europee.
L'iniziativa
non ha la presunzione di risolvere il problema dei farmaci orfani
ma vuole dare un supporto concreto ai pazienti affetti da
malattie rare fornendo, per quei farmaci realizzabili
galenicamente e che non richiedono tecnologie di produzione
sofisticate, certezza sul loro reperimento, sicurezza sulla loro
preparazione ed economicità.
 Ben
191 casi nel 2009 e poco più di 200 nel 2010: sono i numeri
della psichiatria d'emergenza, ovvero degli accessi al pronto
soccorso dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di ragazzi con
problemi di natura psichiatrica. L'emergenza in ambito
psichiatrico viene definita come la rottura di un equilibrio con
l'ambiente con relativo scompenso delle relazioni psicosociali,
che presuppone una rapida risposta dell'organizzazione sociale
stessa per evitare la crisi. Negli ultimi anni il fenomeno ha
assunto dimensioni particolarmente significative: i dati Istat
2006 parlano infatti di un notevole aumento a livello nazionale
del numero di ricoveri di minori per disturbi psichiatrici dal
1999 al 2003. Inoltre, secondo gli ultimi dati ufficiali rilevati
dalla Regione Lazio nel 2005 il totale degli accessi di minori al
pronto soccorso con diagnosi psichiatrica è stato di circa 2500
casi."Tra le principali cause, sottolinea Stefano Vicari, responsabile di Neuropsichiatria Infantile dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ricordiamo: esordi psicotici, disturbi depressivi gravi con propositi suicidari, tentativi di suicidio, gravi disturbi del comportamento in fase di massima gravità e intensità, abuso di sostanze, disturbi alimentari non trattabili o con grave rischio di vita, disturbi ossessivo-compulsivi o di fobia complessa, disturbi emozionali con perdita del controllo degli impulsi e stato di agitazione psicomotoria".  La
spesa sanitaria pubblica supera i 110 miliardi di euro, pari al
7,3 per cento del Pil, e ad oltre 1.800 euro annui per abitante
(2009). La spesa sanitaria pubblica italiana è molto
inferiore a quella di altri importanti paesi europei. Lo afferma
l'Istat. Le famiglie contribuiscono con proprie risorse alla
spesa sanitaria complessiva per una quota pari al 21,3 per cento.
La spesa sanitaria delle famiglie rappresenta l'1,9 per cento del
Pil nazionale e ammonta a 1.178 euro per famiglia (anno 2008).L'Italia
è tra i paesi Ue con il maggior numero di medici in
rapporto alla popolazione residente, quasi 410 ogni centomila
abitanti (2009). In tutte le regioni, tra il 2002 e il 2007, si è
verificata una convergenza verso la media nazionale del numero di
posti letto ospedalieri per mille abitanti (passata da 4,3 a
3,7). Le regioni nel complesso sono interessate da circa 650 mila
ricoveri ospedalieri di pazienti non residenti e da oltre 570
mila ricoveri di pazienti provenienti da una regione diversa da
quella di residenza (2008).
Cala
il consumo di sigarette e alcolici ma cresce quello di “canne”
così come un'altra pericolosa abitudine, quella delle diete fai
da te. È questo il quadro che emerge dal Rapporto 2010 della
Società italiana di pediatria sugli adolescenti. Meno di uno su
tre dichiara di fumare sigarette, dato in lieve calo rispetto al
2009, come diminuisce il consumo di alcolici, che comunque rimane
alto (beve birra il 47%, vino il 40%, liquori il 18%). Cresce
invece il consumo di canne.
Per
la prima volta Internet supera la tv fra gli adolescenti: a
registrare la vittoria del pc sullo schermo televisivo è il
rapporto 2010 della Società italiana di pediatria. Gli
intervistati, nello studio che ha riguardato 1.300 studenti fra i
12 e i 14 anni, che passano più di 3 ore al giorno sul web
(17,2%) superano quelli che passano più di tre ore al giorno
davanti al piccolo schermo (15,3%), dato in calo rispetto allo
scorso anno quando il 22% guardava la tv più di tre ore al
giorno.
 Il
sonno dei bambini è sempre più difficoltoso, breve e difficile.
Dovrebbero dormire almeno 8 ore per notte ma spesso ne dormono
meno, 6-7 ore, perché vanno a letto sempre più tardi.
Situazione che si complica con l'adolescenza, quando con
discoteche e uso dei computer fino a tardi si finisce per andare
a letto molto tardi, alterando i cicli di sonno-veglia, con
ripercussioni comportamentali che possono tramutarsi in disturbi
psichiatrici. A lanciare l'allarme è Maria Pia Villa, direttore
del centro del sonno dell'ospedale Sant'Andrea di Roma e
coordinatrice del gruppo di studio di medicina del sonno della
Società Italiana di Pediatria. "Quando si dorme male, si va a
letto tardi e si sta troppo tempo davanti al pc, si crea una
situazione di ipereccitabilità - spiega la pediatra - ed
eccessivo lavoro mentale che non fa bene. Con l'andare in
discoteca, da cui si torna alle 3-4 di notte, i cicli di sonno
veglia si alterano, con gravi problemi che possono diventare
psichiatrici". Mangiare
gli spinaci potenzia davvero l'azione dei muscoli, ma non per il
contenuto in ferro. Bensì per la quantità di
nitrato inorganico contenuto nella verdura. La scoperta arriva da
uno studio pubblicato su Cell Metabolism dai ricercatori
del Karolinska Institutet in Svezia guidati da Eddie Weitzberg.
È sufficiente una piccola dose, equivalente a quella contenuta
in due o tre barbabietole rosse o in un piatto di spinaci: i
ricercatori hanno registrato, nei volontari alle prese con una
cyclette che hanno consumato circa 300 grammi di una delle due
verdure al giorno per tre giorni, una maggiore efficienza
muscolare con minor dispendio di ossigeno. I risultati dello
studio mostrano che l'aumento di nitrati nella dieta può
avere un effetto piuttosto immediato, in soli tre giorni. I
ricercatori però avvertono: non è ancora chiaro
cosa potrebbe accadere nel caso in cui si consumino alti livelli
di nitrati inorganici per lunghi periodi di tempo. L'associazione
Altroconsumo indaga sulla disponibilità di pediatri in
alcuni capoluoghi italiani. Dappertutto il numero è
insufficiente, fanno eccezione solo Torino e Palermo. Ma la cura
giusta non è aumentare il numero di pazienti per medico
 C'è
chi ha accettato l'unico pediatra libero sul territorio e deve
fare 15 chilometri in auto per raggiungerlo. E chi, non avendo
trovato un medico con orari adeguati alle proprie esigenze
lavorative, è costretto a sentirlo solo al telefono.
Trovare un pediatra nelle grandi città può essere
un'impresa difficile. E in periodi come questo, in cui sei
bambini su dieci sono a letto con l'influenza stagionale, è
davvero una missione impossibile. A lanciare l'allarme è
l'associazione indipendente dei consumatori Altroconsumo, che in
un'inchiesta condotta in nove capoluoghi italiani denuncia le
lacune del sistema pediatrico pubblico, quello del Servizio
sanitario nazionale. Indagini allo sportello. Poco è cambiato oggi rispetto alle due precedenti indagini del 2000 e del 2007, che avevano già messo in evidenza un grosso problema di disponibilità di pediatri. Altroconsumo per la terza volta torna sul campo monitorando gli sportelli Asl (40, tra ottobre e novembre 2010) dove si sceglie e revoca il medico di famiglia e il pediatra di libera scelta. Le città coinvolte nello studio sono Milano, Roma, Torino, Napoli, Genova, Bari, Firenze, Bologna e Palermo. A tutti gli sportelli sono state chieste le informazioni necessarie per scegliere un pediatra. L'obiettivo era quello di verificare sia la qualità e la completezza delle informazioni fornite dagli impiegati, sia la disponibilità di medici con posti liberi. Sono stati anche visitati i siti internet delle Asl, controllando la presenza di indicazioni utili e l'eventuale possibilità di scegliere il pediatra online. Come si sceglie il pediatra. La convenzione che disciplina il rapporto tra pediatri e Asl è valida a livello nazionale. Ogni regione poi può decidere nello specifico le concrete applicazioni degli accordi. La convenzione spiega che le Aziende devono provvedere a informare adeguatamente i cittadini sul curriculum formativo e professionale del pediatra e sulle caratteristiche dell'attività professionale (ubicazione e orario dello studio, aderenza a forme associative, uso di procedure informatiche, disponibilità telefonica, disponibilità del personale di studio, caratteristiche strutturali e strumentali, ecc.) "È nero su bianco - spiega Altroconsumo - i cittadini devono poter accedere a queste informazioni". Dove? Allo sportello "scelta e revoca del medico e del pediatra" delle Asl. Ma, come rivela l'inchiesta dell'associazione, non sempre è facile o possibile ottenerle. La
logica dei numeri. A Milano, Napoli, Firenze e Bologna i pediatri
con posti liberi sono pochissimi, (guarda la Tabellahttp://canali.kataweb.it/kataweb-consumi/pediatri-per-tutti).
E le famiglie sono costrette ad accontentarsi di medici che non
sempre soddisfano le loro esigenze. Per questo, chi se lo può
permettere economicamente opta per il pediatra privato. Perché
i pediatri sono così pochi? Secondo Altroconsumo è
una questione di numeri: la convenzione che regola il rapporto
tra pediatri e Asl prevede che in ogni Comune ci sia un pediatra
per ogni 600 abitanti di età tra zero e sei anni. Il
medico può avere in cura fino a 800 pazienti, ma anche
molto più grandi, tra 0 e 14 anni di età. In realtà
a sei anni un bambino potrebbe essere trasferito dal medico di
base. In genere, però, i genitori preferiscono lasciare i
bambini in cura dal pediatra fino ai 14. "Questo -
sottolinea Altroconsumo - genera un grande problema di gestione:
il numero di pediatri è stabilito in base ai bambini che
hanno meno di sei anni ma, in pratica, i pazienti in cura dal
medico sono molti di più. A Milano, per garantire la
copertura pediatrica obbligatoria, è stato aumentato il
numero di pazienti per ogni medico. Una soluzione tampone:
sarebbe stato più opportuno aumentare i pediatri".
Del problema si è occupata anche l'Antitrust, evidenziando come il meccanismo di calcolo del numero di pediatri non sia idoneo a garantire un adeguato servizio all'utenza. "Assieme a Cittadinanzattiva - conclude Altroconsumo - ci siamo rivolti al ministero della Salute per chiedere la modifica del calcolo del numero dei pediatri: i bambini hanno diritto a un servizio migliore".  L’ipotesi
di aumentare i contratti finanziati dallo Stato e di riconvertire
i piccoli ospedaliIn
Italia mancheranno 20 mila medici
ROMA
- È un’emorragia inesorabile. Se non verrà
tamponata porterà in breve al dissanguamento della sanità
pubblica in termini di medici. I dirigenti ospedalieri, i primari
e gli aiuti per usare termini più masticati dai cittadini,
sono in via di estinzione. Uno dei problemi urgenti da risolvere
secondo lo schema di Piano sanitario nazionale per il triennio
2011-2013 approvato ieri dal Consiglio dei ministri nella sua
forma preliminare. Il documento che indica obiettivi e correttivi
è all’inizio del cammino. Dovrà essere votato
dal Parlamento. Tra i capitoli nevralgici, le risorse umane.
Previsioni nere. La stima è che entro il 2015
diciassettemila medici lasceranno ospedali e strutture
territoriali per aver raggiunto l’età della
pensione. In parte non verranno rimpiazzati per la crisi
economica e i tagli del personale. In parte mancheranno i
rincalzi. Dovremo anche noi ricorrere all’assunzione di
stranieri come Gran Bretagna e Stati Uniti?
Vedi
anche la notizia riportata sul Blog
di Medico e Bambino:
Ong,
vittime 8mila bambine al giorno . Bonino, viola diritti
universali; parte raccolta firme per Onu
 "Decidi
tu che segno lasciare". È questo lo slogan, accompagnato da
un'immagine che raffigura una lametta e una penna, della nuova
campagna mondiale promossa da 'Non c'é pace Senza
Giustizia’ per ottenere una risoluzione dell'Onu contro le
mutilazioni genitali femminili. Una pratica che, secondo la ong,
ogni giorno viene inflitta a 8mila bambine nel mondo e che, fino
ad oggi, ha coinvolto circa 150 milioni di donne. "Il
nostro obiettivo è ottenere dall' organismo che
rappresenta tutto il mondo la messa al bando di una pratica che
viola i diritti universali", ha evidenziato la
vicepresidente del Senato Emma Bonino nel corso della
presentazione della campagna. Oggi nei maggiori Paesi dell'africa
sub-sahariana e in alcune capitali europee le donne di tutto il
mondo celebreranno, con manifestazioni e dibattiti, la 'Giornata
internazionale di lotta alle mutilazioni genitali femminili'. "È
una tradizione patriarcale, non religiosa, che non riguarda solo
il continente africano" ma anche Paesi come "Bolivia,
Indonesia, Kurdistan e Yemen. E coinvolge le comunità di
immigrati in Italia", ha ricordato la Bonino, secondo la
quale una risoluzione dell'Onu nel 2011 è necessaria
"innanzitutto per fare chiarezza su ciò che è
reato e ciò che non lo è" poiché in
molti Stati la pratica è ritenuta legale.
Vedi
il Video riportato nel sito
dell’ANSA:
http://www.ansa.it/web/notizie/videogallery/mondo/2011/02/05/visualizza_new.html_1611584142.html
|
Questa
rubrica si propone di fornire notizie di interesse sanitario generale
e brevi aggiornamenti dalla letteratura pediatrica “maggiore".
Lo scopo è che il lettore abbia la sensazione di sfogliare un
giornale scegliendo i titoli che più lo interessano: nessuna
pretesa pertanto di sistematicità e di commento che va oltre
il breve riassunto di quelli che sono i principali risultati e le
possibili implicazioni pratiche o di ricerca. Si parla di opinioni di
giornalisti, novità dalla letteratura, e come tali vanno
lette: la storia ci insegna che ogni commento, ogni ultima novità,
non va considerata una verità assoluta né applicata
l’indomani, ma va presa come un aggiornamento da far maturare
nel cassetto attendendo le conferme e i cambiamenti di opinione che
solo il tempo e l’esperienza possono fornire. Questa premessa è
anche un invito ai lettori a essere parte attiva della rubrica. Vi
chiediamo di suggerirci articoli/news/pubblicazioni che avete avuto
modo di leggere e che ritenete meritevoli di segnalazione (scrivete a
valentina_aba@yahoo.it;brunoi@burlo.trieste.it;
alessandra.perco@gmail.com.