Fibrosi cistica. Position Paper Aifa: “La terapia domiciliare offre vantaggi”

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“Facendo seguito alle problematiche sollevate da parte della Lega Italiana Fibrosi Cistica e della Società Italiana Fibrosi Cistica relativamente alle difficoltà di approvvigionamento di antibiotici per uso endovenoso nell’ambito della terapia domiciliare per i pazienti affetti da tale patologia, l’AIFA, consapevole delle implicazioni clinico-assistenziali che la Fibrosi Cistica comporta, ritiene opportuno esplicitare la propria posizione in merito e i provvedimenti attuati per salvaguardare il processo di cura dei soggetti affetti da Fibrosi Cistica”. Con queste parole si apre il nuovo Position Paper dell’Agenzia Italiana del Farmaco dal titolo: “Terapia antibiotica domiciliare in pazienti affetti da fibrosi cistica”.
La Fibrosi Cistica (FC) è la malattia genetica ereditaria mortale più frequente nella popolazione caucasica: ne è affetto un neonato ogni 2500-2700 nati vivi, e la frequenza dei portatori sani è di circa 1 ogni 20-25 individui sani. Grazie alla diagnosi precoce della malattia e all’innovazione delle cure, intese come introduzione di nuovi antibiotici, somministrazione di enzimi pancreatici e trapianti di polmone e fegato, si è assistito negli ultimi anni a un netto miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da FC con una sopravvivenza media di oltre 30 anni.
L’antibioticoterapia ha un ruolo preminente per il controllo delle infezioni polmonari e ha l’obiettivo di prevenire, eradicare e controllare le infezioni respiratorie.
Oltre a esprimere la posizione ufficiale in merito alle implicazioni clinico-assistenziali che la fibrosi cistica comporta e i provvedimenti attuati per salvaguardare il processo di cura dei soggetti affetti da questa patologia, il documento esplicita infatti il parere dell’Aifa sulle problematiche sollevate da Lega Italiana Fibrosi Cistica e dalla Società Italiana Fibrosi Cistica sulle difficoltà di approvvigionamento di antibiotici per uso endovenoso nell’ambito della terapia domiciliare per i pazienti affetti da tale patologia.
Nell’ultimo anno la Lega Italiana Fibrosi Cistica e la Società Italiana Fibrosi Cistica hanno evidenziato il sussistere di problematiche relative alla difficoltà per l’utilizzo di farmaci a distribuzione ospedaliera (classificati in fascia H) per il trattamento domiciliare dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica, nonostante tale assistenza farmaceutica sia garantita dalla legge n. 548/93 “Disposizioni per la prevenzione e la cura della Fibrosi Cistica”. Con la suddetta legge, in vigore dal 1° gennaio 1994, si è voluto dare una soluzione ai molteplici problemi, non solo di ordine sanitario, preventivo ed assistenziale, ma anche sociale, connessi alla fibrosi cistica considerata malattia “di alto interesse sociale”. Il problema sollevato dalla Società Italiana Fibrosi Cistica riguarda nello specifico il regime di dispensazione dei farmaci nell’ambito di percorsi di continuità di assistenza territoriale.
Il documento elenca tutti i vantaggi sia per il singolo malato che per la famiglia, in questo contesto la terapia domiciliare, in virtù anche del fatto che le prospettive di durata di vita per i malati di FC stanno migliorando. Tra queste:

• assecondare le preferenze dei paziente e della famiglia per ovviare a problemi logistici legati all’ospedalizzazione;
• migliorare il tono dell’umore e la qualità di vita dei pazienti che rimangono presso il proprio domicilio interferendo quanto meno possibile con le normali attività della vita quotidiana;
• favorire l’autonomizzazione e la responsabilizzazione del paziente nell’adeguata gestione della terapia;
• ridurre il rischio di diffusione intra-ospedaliera di infezioni nosocomiali multiresistenti tra i pazienti;
• ridurre i costi sanitari legati alle ospedalizzazioni e/o al loro eventuale protrarsi;
• ridurre i costi sociali dovuti all’assenza dalle attività lavorative e di studio del paziente e/o dei suoi familiari.

Celiachia: è boom di diagnosi. Perché?

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Sanihelp.it - Perché le diagnosi di celiachia sono in aumento? È sufficiente la maggior attenzione della classe medica, unitamente alla disponibilità di test sempre più validi, per spiegare questa esplosione di casi? Altri fattori sono coinvolti, fra questi il dato che oggi la popolazione mondiale consuma una maggior quantità di cereali e che quelli attualmente utilizzati sono assai più ricchi di glutine di quanto non fossero quelli del passato.
Questo aumentato carico di glutine potrebbe spiegare lo sviluppo progressivo di nuovi casi che hanno portato in pochi anni il numero delle diagnosi a raddoppiarsi arrivando a 135.000, con un incremento di circa il 10% all’anno negli ultimi 5 anni, mentre il numero teorico di celiaci dovrebbe essere intorno ai 600.000.
Un’altra domanda di grande attualità è se si nasce celiaci, con sviluppo immediato dell’intolleranza al glutine nell’infanzia non appena vengono introdotti nell’alimentazione cereali che lo contengono, o se invece si diventa celiaci lungo il decorso della vita, a fronte dell’intervento di fattori ambientali scatenanti. L’esperienza degli ultimi decenni ha dimostrato che non si nasce celiaci, ma lo si diventa nel corso della vita e che qualsiasi età può segnare l’inizio di questa malattia.
Anche alcuni fattori ambientali possono svolgere un ruolo determinante, a cominciare dalle infezioni, come quelle da Rotavirus o da Adenovirus e altri ceppi virali, così come gastroenteriti di natura batterica contratte dopo un viaggio in Paesi con condizioni igieniche non ottimali o infezioni da parassiti.
Fra gli altri fattori bisogna ricordare la fase del puerperio, stress legati a gravi dispiaceri (per esempio lutti familiari) o a interventi chirurgici. Tutto ciò non fa altro che confermare che per il manifestarsi della patologia è necessario un habitus genetico ben definito, su cui agiscono fattori esterni.

Pediatria: Unicef, Italia al 22° posto per il benessere dei bambini

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L’Italia al 22° posto su 29 Paesi nella classifica che valuta il benessere dei bambini nelle diverse nazioni. Alle spalle di Spagna, Ungheria e Polonia, prima di Estonia, Slovacchia e Grecia. In particolare, l’Italia è al 23° posto nell’area del benessere materiale, al 17° posto nella salute e sicurezza, al 25° posto nell’istruzione; al 21° posto per quanto riguarda le condizioni abitative e ambientali. In Italia il 17% dei bambini - pari a circa 1.750.000 minorenni - vive sotto la soglia di povertà. L’Italia ha anche il più alto tasso ‘Neet’ (Not in Education, Employment or Training) di tutti i Paesi industrializzati, dopo la Spagna, con l’11% dei giovani che non sono iscritti a scuola, non lavorano e non frequentano corsi di formazione. La classifica è stilata dal Report Card 11 uno studio sul benessere dei bambini nei Paesi ricchi, presentato dal Centro di Ricerca Innocenti dell’Unicef. Il rapporto valuta il benessere materiale secondo indicatori che riguardano la salute e sicurezza; istruzione; comportamenti e rischi; condizioni abitative e ambientali.
Insieme agli altri Paesi dell’Europa meridionale - Portogallo, Grecia e Spagna - l’Italia si trova nella terza fascia più bassa della classifica sulla povertà infantile relativa, con il 17% dei bambini sotto la soglia di povertà. Si registra inoltre il più alto tasso ‘Neet’ (Not in Education, Employment or Training) di tutti i Paesi industrializzati, dopo la Spagna, con l’11% dei giovani che non sono iscritti a scuola, non lavorano e non frequentano corsi di formazione. Ma, all’inizio degli anni 2000, è stato ridotto il bullismo del 60%, tanto che è il Paese industrializzato che registra il tasso più basso di bambini che hanno subito atti di bullismo (11%).
Di contro, però, l’Italia ha il tasso più basso tra i Paesi industrializzati di bambini che svolgono quotidianamente esercizio fisico. Ha la quarta percentuale più bassa per le gravidanze in età adolescenziale, essendosi ridotto il tasso di fertilità tra le adolescenti di un terzo nel corso degli anni 2000 e il 4° tasso più basso di abuso di alcol, ma si classifica al 22° posto per il tasso di fumo tra gli adolescenti. L’Italia ha il più basso tasso di mortalità infantile in Europa meridionale (9° posto) ma i bambini italiani sono esposti a uno dei livelli più alti di inquinamento atmosferico tra tutti i Paesi industrializzati (26° posto). Non solo. Occupa il 24° posto per i risultati scolastici conseguiti, prima di Spagna e Grecia; una posizione migliorata di dieci punti nel corso degli anni 2000. Ha il 6° tasso più alto di iscrizione prescolare, alla pari con la Norvegia e occupa il 22° posto per la partecipazione a forme di istruzione superiore.

Bimbi dal medico per la ‘bua’, ma pediatri impreparati

Nel 3% dei casi dolore campanello patologie serie

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La ‘bua’, il dolore dei bambini, è il motivo principale di metà delle visite dal pediatra, che però non sempre è in grado di capirne l’intensità, primo passo indispensabile per trovare una terapia. Ad ammetterlo sono gli stessi esperti della Federazione Italiana Medici Pediatri (Fimp), che in una delle sessioni del Capri Campus 2013 ha formato un gruppo di operatori incaricati di diffondere l’uso dei ‘termometri del dolore’. Il problema, avvertono i dottori, non va sottovalutato, perché nel 2-3% dei casi è il campanello d’allarme di patologie serie.
“Nel bambino non è facile individuare il dolore sia per le sue difficoltà nel comunicarlo sia perché, soprattutto nel caso di quello cronico, la sopportazione è maggiore rispetto agli adulti. Il nostro impegno deve essere rivolto ad aiutare il bambino ad esprimere il suo dolore, valutandolo con le apposite scale ancora sottoutilizzate”.
A causare il dolore possono essere cefalee ed emicranie, riscontrate nel 20% dei casi ‘seri’, ma anche problemi scheletrici, con una ‘fetta’ del 30% tra i bambini tra 2 e 12 anni. In un caso su quattro inoltre il dolore è cronico, dura cioè da più di tre mesi. A fronte di queste cifre una indagine presentata proprio in occasione del campus ha evidenziato che il 42% dei pediatri non utilizza alcuno dei metodi di rilevazione a disposizione e ben sette su dieci (il 69%) pensano che vi sia scarsa preparazione nella gestione del dolore: ‘‘Gli strumenti per valutare il dolore esistono e sono molto preziosi - afferma Maria Giuliano, referente per il dolore della Fimp - si va dall’anamnesi con il sistema Pqrst (Provocazione, Qualità, Irradiazione, Severità, Tempo) alle scale di autovalutazione che si basano sulla descrizione che il bambino o una persone esterna riesce a dare, attraverso colori, ‘faccette’ con diverse espressioni, interviste e questionari’’.
Ai metodi basati sull’ascolto del bambino si aggiungono test fisiologici, come l’aumento della frequenza cardiaca e respiratoria, la pressione, la sudorazione palmare. Tutte insieme queste metodologie formano un ‘termometro del dolore’ che grazie al lavoro dei ‘formatori’ dovrebbe entrare a far parte dell’’arsenale’ di tutti i pediatri

Genitori ‘‘allenati’’ e un diario per aiutare bambini obesi

Pediatri e genitori insieme cambiano abitudini alimentari bimbi

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(ANSA) - ROMA, 2 APR - Per far dimagrire un bambino più che una dieta ci vogliono genitori allenati. È il ruolo di ‘allenatore’ nel gestire i momenti difficili e il rapporto col cibo a fare la differenza, sostengono i ricercatori della University of California che, in una ricerca pubblicata su Pediatrics, hanno studiato per 5 mesi 50 famiglie con bimbi in sovrappeso dagli 8 ai 12 anni. Gli studiosi hanno diviso bimbi e genitori in due gruppi. Nel primo gruppo, durante visite pediatriche saltuarie, i genitori hanno imparato i principi di una sana alimentazione, programmi di ‘self-help’ (auto-aiuto) e compilato un diario su cosa mangiavano i loro bambini. Il secondo gruppo invece non seguiva alcuna raccomandazione. I bambini inclusi nel primo programma hanno perso in media 2,5 chili in 5 mesi, nel frattempo gli altri sono ingrassati di oltre 2,5 chili. (ANSA).

Bambini: 10 regole anti soffocamento

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Sanihelp.it - Un boccone va di traverso, un pezzettino di plastica si stacca dal giocattolo che il bimbo sta mettendo in bocca ed ecco che il piccolo smette di respirare, diventa cianotico. La classifica dei cibi più pericolosi vede al primo posto le caramelle, seguite da pezzetti di carne, chicchi d’uva e noci; in pole position fra gli oggetti rischiosi le luccicanti monete e i colorati palloncini sgonfi.
In Italia quasi un bimbo al giorno rischia di morire soffocato da un boccone andato di traverso: secondo le stime sono 450 all’anno i casi di soffocamento che si verificano nel nostro Paese, di cui il 60%, poco meno di 300, in bambini da zero a 14 anni.

«Tra gli incidenti domestici l’inalazione di corpo estraneo è un evento tuttora ai primi posti tra quelli che avvengono nei primi anni di vita. Accade perché i bambini piccoli hanno la tendenza a portare alla bocca tutti gli oggetti che li interessano, perché spesso corrono mentre mangiano, perché ancora masticazione e deglutizione non sono perfettamente coordinate».
Il Dipartimento scientifico nato a questo scopo nella FIMP sta creando una Rete formativa di circa 100 istruttori sanitari e laici in manovre di disostruzione e manovre di rianimazione cardiopolmonare pediatrica di base.

1. Non dare ai bambini cibi solidi prima che siano in grado di masticarli e deglutirli, facendo attenzione soprattutto a caramelle e cioccolatini.
2. Non lasciare alla portata dei bambini, se non sono sorvegliati da un adulto, oggetti piccoli che potrebbero incuriosirli: bottoni, perline, spille, monete, giocattoli od oggetti grandi che possano essere smontati in piccole parti.
3. Acquistare giocattoli a norma, adatti per l’età dei figli, facendo attenzione che non si possano rompere o smontare in parti troppo piccine: per i bambini con meno di 10 mesi la sagoma dell’oggetto non deve essere inferiore a 30 x 50 millimetri, per i bimbi con meno di 3 anni il diametro deve superare i 31,7 millimetri.
4. Se avviene un incidente, non farsi prendere dal panico ma chiamare subito i soccorsi, sia facendo accorrere persone eventualmente nei paraggi che telefonando al 118.
5. In attesa di aiuto, praticare le prime manovre di soccorso; in caso di dubbi, si può restare al telefono con l’operatore del 118 per avere precise indicazioni sul da farsi.
6. Se il bambino ha più di tre anni, si deve sistemare leggermente prono in avanti con la testa verso il basso; quindi si danno 5 colpi decisi con il palmo della mano sulla schiena, in zona centro-laterale.
7. Se non espelle il corpo estraneo, si deve praticare la cosiddetta manovra di Heimlich: sistemare un pugno sopra l’ombelico, circondarlo con l’altra mano e spingere verso l’interno e in alto contemporaneamente per aumentare la pressione interna al torace e facilitare l’espulsione. La sequenza di colpi alla schiena e manovre va ripetuta fino all’arrivo dei soccorsi.
8. Se il bambino è piccolo cambia la posizione di intervento: ci si deve sedere sistemando il bimbo a faccia in giù sulle gambe, dando colpi sulla schiena dal centro verso l’esterno. Poi deve essere posto su un piano rigido praticando compressioni toraciche simili al massaggio cardiaco. Mai metterlo a testa in giù, perché non ci sono evidenze di efficacia.
9. Se la vittima è incosciente, bisogna aggiungere la rianimazione cardiopolmonare ovvero fasi di respirazione bocca a bocca alternate a un massaggio cardiaco.
10. Una volta superata l’emergenza, è consigliabile sottoporre il bimbo a un controllo medico, per verificare per esempio che non vi sia una polmonite ab ingestis, provocata dal corpo estraneo rimasto nelle vie aeree

Ninna nanna di mamma e papà fanno crescere meglio prematuri

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ROMA - La musica dal vivo fa bene ai prematuri: cantata da mamma o papà, la melodia rilassa il bebè, rallenta il suo battito cardiaco e il respiro, lo aiuta a dormire e a sviluppare la suzione. In questo modo, indirettamente, ne favorisce la crescita.
Sono i risultati di una ricerca pubblicata su Pediatrics e riportata sul New York Times.
La ricerca è stata condotta per due anni in 11 ospedali ed è unica nel suo genere per durata e numero di bebè pretermine coinvolti, 272 in tutto. L’esperimento è stato coordinato da Joanne Loewy del Beth Israel Medical Center di New York.
Gli effetti della musica-terapia sui pretermine sono stati oggetto di numerose indagini in passato ma mai così lunghe e sistematiche. Alcuni studi hanno dimostrato che far ascoltare musica al bebè ha effetti favorevoli sulla sua salute e sul suo sviluppo al punto che potrebbe rendere più rapida la fine del ricovero e l’arrivo del piccolo a casa.
In questo studio i clinici hanno chiesto ai genitori di scegliere una delle loro canzoni preferite e poi l’hanno arrangiata facendola divenire ninna nanna. Hanno chiesto ai genitori di cantarla o anche di suonarla.
Le reazioni dei piccoli sono state monitorate sia con le macchine, sia attraverso i movimenti oculari, la suzione, il respiro. È emerso che le canzoni, cantate o anche suonate con gli strumenti, hanno effetti positivi sul bebè: riducono lo stress, migliorano il sonno, rallentano il battito cardiaco e il respiro. Migliorano la suzione e permettono al bebè di ottenere più calorie dal suo nutrimento e quindi ne favoriscono lo sviluppo.

Più longeve ma meno sane, ecco il destino delle nuove generazioni

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Una vita più lunga, ma meno sana di quella dei nonni e dei bisnonni: è quanto aspetta le generazioni più giovani secondo un ampio studio epidemiologico condotto da ricercatori dell’University Medical Center di Utrecht e del National Institute for Public Health dei Paesi Bassi e pubblicato sullo “European Journal of Preventive Cardiology”.
Lo studio ha analizzato i dati relativi al Doetinchem Cohort Study, una ricerca che ha seguito oltre 6000 persone per un ventennio, a partire dagli anni fra il 1987 e il 1991, misurandone periodicamente i principali fattori di rischio cardiovascolare: peso corporeo, pressione sanguigna, colesterolo totale e colesterolo HDL, la lipoproteina ad alta densità che ha una funzione protettiva.
I soggetti sono stati classificati per sesso e suddivisi in gruppi di età (20-29, 30-39, 40-49 e 50-59 anni), in modo da valutare il profilo di rischio della “generazione” dei ventenni, trentenni ecc. di un certo decennio con il profilo di rischio dei ventenni, trentenni, ecc. dei decenni successivi.
I principali problemi evidenziati dall’analisi dei risultati riguardano sovrappeso, obesità, e ipertensione: la percentuale di persone sovrappeso, obese e con ipertensione aumenta con l’età in tutte le generazioni, ma in quelle più giovani la prevalenza di questi fattori di rischio è più alta.
Così, mentre nella prima generazione di trentenni era sovrappeso il 40 per cento dei maschi, in quella successiva la percentuale era salita al 52 per cento.
Paradossalmente, osservano i ricercatori, anche se l’aspettativa di vita è in continua crescita, dal punto di vista biologico e metabolico ciascuna generazione è “più vecchia” di 15 anni rispetto alla precedente; ciò significa che sarà esposta più a lungo ai danni conseguenti a obesità e ipertensione e che all’allungamento di vita non corrisponde un allungamento della vita in salute. Le ragioni di questo costante e preoccupante peggioramento non sono chiare, dicono i ricercatori, anche se uno dei fattori è sicuramente un aumento della sedentarietà.