La presentazione dell'autore
"Una rilfessione a partire dagli ultimi anni di lavoro come Direttore del Centro Fibrosi Cistica di Verona. La fibrosi cistica, grave malattia genetica e la più frequente nel nostro paese, potrebbe essere eliminata. In alcune regioni del mondo grazie ai test genetici la sua frequenza ma anche quelle di diverse altre malattie genetiche è in forte calo. L'esperienza dei test genetici è complessa, problematica, fino a coinvolgere concetti di etica della procreazione, di razza, eugenetica, prevenzione, salute pubblica,diritti individuali e collettivi. Non credo di avere dato risposte, ma, come ho sentito dire da un maestro del Talmud, le domande intelligenti non hanno risposte, quelle stupide non le meritano. Decidete voi"

Presentazione a cura della casa editrice
E' bastata una generazione di medici per mutare radicalmente la prospettiva sulle malattie genetiche. Un tempo erano accettate come una fatalità; oggi, in molti casi, possono essere governate, tanto che alcune di loro sono quasi sparite, come la talassemia, scomparsa da Cipro grazie a una decisione politica, o la malattia di Tay-Sachs, non più diffusa come un tempo tra gli ebrei ashkenaziti. Anche la fibrosi cistica si è ridimensionata in alcune parti del mondo e dell'Italia. La malattia genetica è come una "maledizione familiare", serpeggia tra le generazioni, scompare e ricompare. E' cosa ben diversa da un'epidemia infettiva: mentre virus e batteri sono nemici esterni, visibili, identificabili, contro i quali è lecito, persino doveroso combattere, i geni non lo sono: la malattia genetica la porti dentro, è parte di te, è il diavolo in corpo. L'intervento sanitario contro le malattie ereditarie ha una valenza sociale. È una questione antropologica prima ancora che medica, dal momento che non mira a guarire i malati, bensì a diminuire l'incidenza del male nelle generazioni future. Sono stati diversi i modelli di intervento per il controllo delle malattie genetiche: si trovano in contesti culturali differenti e hanno esiti e motivazioni diverse, ben descritte in questo libro. Oggi si torna a parlare di programmi "neo-eugenetici", ma ancora pesano le metafore che il "gene del diavolo" porta con sé, le stigmatizzazioni sociali e persino, in certi casi, l'identità etnica di intere popolazioni.

NOTE SULL'AUTORE
Baroukh Maurice Assael (Alessandria, Egitto, 1947) ha lavorato all'Istituto Mario Negri di Milano ed è stato docente di Pediatria all'Università di Milano e Direttore del Centro Fibrosi Cistica di Verona. Autore di numerosi articoli di pediatria e di infettivologia su riviste scientifiche internazionali, oltre alla curatela di un Dizionario di vaccinazione (1994), ha pubblicato Il favoloso innesto. Storia sociale della vaccinazione (1996) e Il male dell'anima. L'epilessia fra ‘800 e ‘900 (con Giuliano Avanzini, 1997).