Focus
LE MALATTIE RARE
L’attivitŕ del Centro Nazionale Malattie Rare
THE NATIONAL CENTRE FOR RARE DISEASES
DOMENICA TARUSCIO
Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanitŕ, Roma
Maggio 2003 - pagg. 287
Abstract
The National Centre for Rare Diseases was established in the year 2000 at the Istituto
Superiore di Sanitŕ, Italy. The primary objective of the Centre is to improve the quality of life
of children affected by rare diseases, through the coordination of the activities of all the
institutions involved in care and research on rare diseases at national level. To achieve this
objective, the Centre promotes laboratory, epidemiological and health services research and
supports the creation of National Registries, the development of quality standards for
laboratory investigations and international research networking. The philosophy of the
Centre attributes great importance to identifying the needs of the patients and their families
and as a consequence to the collaboration with lay associations.
Classificazione MeSH
Bibliografia
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