Quanti sono gli assistiti di un pediatra di cure primarie che a scuola necessitano di �bisogni educativi speciali�?

Francesca Profetto¹, Diego Cimino²

¹Psicologo, ²Pediatra di famiglia, Ragusa

Indirizzo per corrispondenza: diegocim@tin.it

How many patients serviced by a primary ca-re paediatrician require �special educational needs� at school? Key words: Screening, Special educational needs, Disability, Specific learning disorders Abstract The Ministry of Education, University and Research (MIUR) has identified three categories of schoolchildren who require special educational needs: children with disabilities, those with specific learning disorders (ASD) and those with social, economic, linguistic or cultural disadvantage. The pupils with the attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) and �slow learners� (FIL), who have an intelligence quotient (IQ) between 71 and 84, also be-long to these classes. The paper reports the calculation of the theoretical number of pupils who required special educational needs among eight hundred patients serviced by a primary care paediatrician: they were forty five, excluding those belonging to the third category of special educational needs (social, economic, linguistic, and cultural disadvantage). A considerable difference in the prevalence of disabilities and disorders resulted from the comparison of the data of these patients with the data of the MIUR.

Riassunto Introduzione Obiettivi Materiali e metodi Risultati Discussione Bibliografia

ABBREVIAZIONI

Svantaggio

Dato mancante

Dato mancante

Dato mancante

Dato mancante

Dato mancante

Dato mancante

Dato mancante

Dato mancante

Tabella V. Dati di prevalenza delle singole disabilit� o disturbi provenienti dal MIUR e dalla letteratura medica. Calcolo del numero di alunni con BES fra i nostri assistiti e differenza fra numero atteso e numero reale.

Il numero teorico di nostri assistiti che necessitavano di BES risultava pertanto 54, a eccezione di quelli appartenenti alla terza categoria (svantaggio sociale, economico, culturale, linguistico ecc.) per i quali non esistevano dati statistici attendibili su cui poi calcolare la prevalenza; noi, invece, eravamo a conoscenza di soli 20 nostri assistiti risultanti �alunni con BES�. Riferendoci a un pediatra convenzionato che segue 800 pazienti, il numero di assistiti che necessitavano di BES risultava essere 45. Dal confronto tra i dati nazionali e quelli ricavabili dal database di un singolo pediatra di famiglia sono quindi emerse importanti discrepanze che vengono analizzate in sede di discussione.

Discussione

Pur consapevoli dei limiti metodologici del presente lavoro, questa ricerca va vista come un tentativo di capire quanto i dati di cui � in possesso un PLS siano vicini o distanti da rilevazioni statistiche effettuate su base nazionale. Fra i punti di debolezza del lavoro vanno evidenziati l�esiguit� numerica del campione afferente presso il nostro ambulatorio, la collocazione dell�ambulatorio in una zona residenziale della citt� che potrebbe �selezionare� il bacino d�utenza e, infine, il fatto che la modalit� di scelta del pediatra delle cure primarie da parte dell�utenza non � a random. Abbiamo anche supposto che la popolazione scolastica di scuola dell�infanzia, primaria e secondaria di primo grado abbia un�et� di 3-14 anni, senza tener conto della presenza di una piccola quota di ripetenti �over 14� nella secondaria di primo grado che potrebbero appartenere a qualche categoria di BES; va inoltre considerato che non tutti i bambini di et� 3-6 anni frequentano la scuola dell�infanzia.
Fra i punti di forza del lavoro va invece evidenziata la possibilit� di disporre di mezzi informatici di supporto alla ricerca in pediatria che permettono l�integrazione orizzontale e verticale dei dati e il rapporto di fiducia �pediatra curante-paziente� che permette un rapido recupero di dati ove fosse necessario.
Dall�analisi dei dati � possibile comunque stabilire che alcune tipologie di disabilit� non sfuggono al pediatra: questo vale per le disabilit� motorie, visive e uditive, per i disturbi dello spettro autistico e per la maggior parte dei casi di DSA. Egli � coinvolto nella diagnosi o, comunque, ne � a conoscenza. Per quanto riguarda invece disabilit� intellettiva e FIL, la discrepanza fra patologie attese e presenti ci fa concludere che il dato non � congruo.
Nel caso dei FIL si tratta di uno scostamento da un dato teorico, proveniente da una stima del MIUR e non dalla somma di reali certificazioni. Dalla consultazione di quattro pediatri di famiglia della nostra citt� che assistono circa il 40% della popolazione pediatrica, abbiamo appurato che nessun caso di FIL � presente fra i loro assistiti: � quindi probabile che i casi di FIL non si trovano perch� non si cercano o, comunque, non sono stati finora cercati abbastanza: gli insegnanti fanno pi� fatica a individuarli, trattandosi di soggetti borderline, e i Servizi non sempre dispongono di personale adeguato e tempo sufficiente per fare la diagnosi.
Per quanto riguarda, invece, la disabilit� intellettiva, la discrepanza fra i casi attesi e quelli presenti nel nostro database impone un�analisi pi� approfondita in quanto i dati epidemiologici del MIUR provengono da patologie certificate e con valori di prevalenza abbastanza omogenei su tutto il territorio nazionale. La ricerca ci dice che solo le disabilit� intellettive medie, gravi o gravissime vengono intercettate dal pediatra e di solito questo accade entro i primi anni di vita; le disabilit� lievi (che comprendono l�85% dei casi di disabilit�)³ spesso non vengono riconosciute: esse si evidenziano meglio dopo l�ingresso alla materna o alla primaria⁶ e pertanto sono pi� spesso sospettate dall�insegnante il quale, rispetto al pediatra, rimane a contatto diretto col bambino per un tempo maggiore e ne valuta i livelli di apprendimento in un contesto di coetanei.
Nella maggior parte dei casi i Servizi vengono attivati dall�insegnante, solo a volte dallo psicologo scolastico o dal pediatra. Per trovare una spiegazione ai nostri dati, abbiamo ipotizzato una carente segnalazione dei casi sospetti da parte di insegnanti, psicologi e pediatri oppure la mancata diagnosi da parte del Centro; non abbiamo escluso altri fattori, tra cui il caso (fra i nostri assistiti, per puro caso, potrebbero esserci meno disabili intellettivi lievi), la resistenza da parte delle famiglie ad accettare la consulenza neuropsichiatrica e, infine, l�et� del paziente al momento della diagnosi, visto che, in alcuni casi, la disabilit� intellettiva lieve viene accertata quando il ragazzo � in procinto di lasciare l�assistenza del pediatra che pertanto non ricever� quell�informazione di ritorno. L�elaborazione dei dati locali fornitici dall�Ufficio scolastico provinciale ci ha permesso di stabilire che, nella nostra citt�, la disabilit� riguarda solo l�1,54% della popolazione scolastica statale 3-14 anni (104 alunni su 6738) rispetto al 2,93% della popolazione scolastica nazionale. In base a questo dato possiamo dedurre che il numero di disabili intellettivi attesi fra i nostri assistiti diventa 8, valore non molto distante da quello reale riscontrato. L�anomalia dei dati � pertanto da attribuire principalmente a carente segnalazione dei casi sospetti oppure a una carente rilevazione diagnostica da parte del Centro, il quale potrebbe avere poco tempo e personale o adottare criteri troppo restrittivi nella formulazione della diagnosi; solo in parte pu� essere spiegata anche con l�opposizione delle famiglie a sottoporsi a valutazione specialistica, visto che negli ultimi 4 anni abbiamo ricevuto 2 revoche in seguito alla nostra richiesta di visita neuropsichiatrica per sospetta disabilit� intellettiva.
� pertanto auspicabile uno sforzo maggiore dei pediatri nel sospettare questi casi fra i propri pazienti, tenendo peraltro presente che il PLS non ha gli strumenti per identificare gli assistiti affetti. Il maggiore sforzo potrebbe consistere nel prestare una speciale attenzione a bambini selezionati da inviare ai Servizi: quelli con ritardo del linguaggio in et� prescolare, quelli con difficolt� di apprendimento in italiano e in matematica durante l�et� scolare e quelli con anamnesi positiva per peso neonatale < 1500 g, anossia perinatale documentata, convulsioni neonatali, microcefalia, presenza di dismorfismi, storia di abuso di alcol e droghe della madre in gravidanza²¹. Un importante aiuto nella ricerca di FIL, disabilit� intellettive lievi e DSA potrebbe giungere dall�utilizzo di test di screening che al momento non vengono effettuati nelle scuole a livello locale. I test di screening validati e scelti all�interno di un progetto collegiale che veda uniti il pediatra, il personale scolastico e il Centro ASL di riferimento, potrebbero essere somministrati sia nelle scuole sia in ambulatorio in occasione dei bilanci di salute periodici, dopo uno specifico addestramento. Scopo dello screening � quello di porre il semplice sospetto diagnostico da confermare poi presso il Centro: lo screening, tuttavia, affinch� sia raccomandabile, oltre ad avere una buona specificit� (con pochi falsi positivi) e una accettabile sensibilit� (con pochi falsi negativi) deve soddisfare i punti 2 e 3 delle linee guida della WHO pubblicate nel 1968, ma applicabili ancora oggi: devono esistere strutture per la diagnosi e il trattamento e deve esistere una terapia per la condizione screenata^22-24. In un�ottica progettuale sarebbe quindi opportuno un confronto sulle strutture pubbliche deputate al riconoscimento e alla presa in carico di bambini con FIL e disabilit� lieve: dal riconoscimento di tutti i casi potrebbe derivare un eccessivo carico di lavoro (diagnosi e terapia) che non pu� essere supportato dalle scuole e dal Centro di riferimento.
Appare pertanto utile che i PLS segnalino questa criticit� e si adoperino per un progetto sostenibile localmente al fine di costruire una rete ad hoc, consapevoli che la maggiore difficolt� consiste nel reperire le risorse (sanitarie e didattiche) in grado di effettuare un intervento efficace con risultati misurabili sui bambini selezionati.
Il trattamento prevede una presa in carico terapeutica multidisciplinare; limitandoci all�intervento didattico, � bene sottolineare che attualmente esistono vari modelli di intervento nella disabilit� intellettiva: ogni modello tuttavia ritiene fondamentale il coinvolgimento globale del soggetto e dei familiari e la continua comunicazione fra scuola e famiglia per meglio conoscere le aree deficitarie del profilo cognitivo. A scuola i docenti, d�accordo con la famiglia e gli operatori sociosanitari, elaborano il Profilo Dinamico Funzionale (PDF) e il Piano Educativo Individualizzato (PEI): il primo definisce la situazione di partenza e le tappe di sviluppo da conseguire, il secondo rappresenta il percorso didattico personalizzato, teso al supporto degli obiettivi generali dell�intervento riabilitativo nelle aree cognitiva, relazionale, comportamentale e in quella dell�autonomia personale. La riabilitazione dei processi della metamemoria (insieme dei processi di gestione e controllo delle operazioni svolte dalla memoria), l�utilizzo di tecniche di modificazione del comportamento e di acquisizione dell�autonomia personale, l�aiuto all�orientamento nel contesto sociale (valore del denaro, uso dei servizi pubblici ecc.) vengono previsti dal PEI che privilegia le attivit� di apprendimento cooperativo (in piccoli gruppi) e di tutoring (l�alunno insegna all�altro alunno) sotto la supervisione dell�insegnante di sostegno. Esso pu� inoltre prevedere tempi pi� lunghi rispetto ad altri percorsi didattici e il supporto di strumenti tecnologicamente avanzati²⁵. I casi di FIL, qualora non rientrino nelle previsioni della legge 104 (insegnante di sostegno) o della legge 170 (adozione di misure compensative e dispensative), necessitano di particolari attenzioni da parte degli insegnanti, e la predisposizione di un piano didattico personalizzato (PDP), la cui valutazione periodica da parte di operatori sanitari, docenti e familiari dovrebbe essere riferita anche al pediatra curante.
La tempestivit� della diagnosi � auspicabile anche nei casi di DSA: studi di neuroimmagine hanno evidenziato che i deficit funzionali delle aree cerebrali implicate nella dislessia migliorano in seguito a trattamenti riabilitativi²⁶. Una diagnosi precoce di DSA richiede, per�, pi� di uno strumento predittivo tra cui l�anamnesi, i questionari ai genitori, la valutazione degli insegnanti, gli screening. L�utilizzo di test di screening predittivi di DSA somministrati prima dell�ingresso alla scuola primaria rimane un argomento ancora controverso e in via di definizione: al momento esistono subtest per singole abilit� non raggruppabili in un�unica batteria di screening, come la batteria GRTR, la cui validit� � stata accertata, come riportato dalla letteratura riferita a casistica di lingua inglese²⁷. Gli interventi riabilitativi prevedono poi l�uso di misure compensative (far usare sussidi audiovisivi e informatici: audioregistratore con cuffia o lettore mp3, computer, lettori digitali, fare registrare le lezioni, scrivere alla lavagna in grande e in stampatello maiuscolo poche parole chiave ecc.) e dispensative (non far leggere l�alunno ad alta voce, fare verifiche prevalentemente orali, non assegnare troppi compiti a casa ecc.). I piani didattici, svolti da insegnanti preparati a questo scopo, devono essere intensivi con sessioni individuali o in piccoli gruppi: comprendono esercizi per lo sviluppo del lessico e la lettura di testi e attivit� tese a favorire le abilit� metafonologiche (segmentazione e fusione fonemica) e l�associazione tra grafemi e fonemi. Gli studi a disposizione sono concordi nel sostenere nell�immediato una moderata efficacia di questi interventi, ma non sono disponibili studi di follow-up a lungo termine per quantificare il mantenimento nel tempo degli esiti osservati^1,27.
L�altra patologia che � risultata misconosciuta � l�ADHD (solo 2 casi su 6 previsti): nel caso dell�ADHD abbiamo effettuato il calcolo degli attesi tra i nostri assistiti di et� 6-14 anni applicando il valore di prevalenza dell�1% suggerito dal MIUR che, per�, � riferito all�intera popolazione scolastica Il MIUR ha specificato di basarsi su fonti ISS il quale, a sua volta, nel capitolo dedicato all�epidemiologia dell�ADHD e consultabile all�indirizzo http://www.iss.it/adhd/index.php?lang=1&id=234&tipo=1, conclude che �...Si pu� estrapolare per la popolazione italiana nella fascia d�et� 6-18 anni una prevalenza intorno all�1%�.
Fra gli studi citati, il pi� significativo per la dimensione del campione appare quello di Cesena del 2003, che riporta una prevalenza del 1,1% su una popolazione di oltre 11.980 bambini di et� 7-14 anni²¹, e quello di San Don� di Piave che registra una prevalenza del 1,2% su una popolazione di quasi 24.000 bambini¹⁵. Sulla basi di queste considerazioni e in assenza di dati regionali che facciano ipotizzare prevalenze diverse da quelle riportate, abbiamo ritenuto corretto applicare il valore di prevalenza dell�1% al campione dei nostri assistiti di et� 6-14 anni e ne abbiamo ricavato un dato non congruo, anche in questo caso da attribuire a una mancata rilevazione diagnostica da parte dei Servizi.
Appare utile una maggiore attenzione su questa patologia da parte di insegnanti e pediatri (master, corsi di aggiornamento auspicati dal decreto ministeriale del 27/12/2012 al paragrafo 1.6) onde evitare di disconoscere diagnosi facili ma anche di sovraccaricare i Servizi con segnalazioni errate. Per ultimo, vogliamo sottolineare l�importanza di questo tipo di ricerche epidemiologiche nella medicina di base; oggi sono diventate pi� semplici grazie all�utilizzo del computer il quale, attraverso un oculato uso della registrazione dei dati, ci fornisce un grande aiuto a migliorare la pratica clinica. Dal rilievo e dall�analisi di un dato statistico (mancato riconoscimento di disabilit� lieve, FIL, ADHD) sono emerse interessanti considerazioni che riguardano il pediatra di libera scelta, la scuola, il Centro ASL di riferimento, l�organizzazione dei Servizi in generale. Riteniamo pertanto auspicabile una diffusione di questa metodica di rilevazione dei dati sul territorio, da parte dei medici delle Cure Primarie, come primo momento per il riconoscimento di un bisogno.
Conflitto di interessi: nessuno
Fondi: questo manoscritto non ha ricevuto aiuti finanziari
Ringraziamenti: gli Autori ringraziano il Dr. Pietro Panei dell�Istituto Superiore di Sanit�, responsabile del Registro nazionale dell�ADHD, per averci fornito i dati di prevalenza della patologia; il Dr. Giampiero Saladino, direttore del Corso di laurea in Scienze del Servizio Sociale di Modica; l�ispettrice Giovanna Criscione e il Prof. Assenza dell�Ufficio Scolastico Provinciale di Ragusa, per averci fornito i dati relativi al numero di disabili e alla popolazione scolastica di Ragusa.

Bibliografia

1. Ianes D, Cramerotti S. Alunni con BES. Trento: Erickson (Eds), 2013.
2. Paulesu E, Demonet JF, Fazio F, et al. Dyslexia: Cultural diversity and biological unity. Science 2001;291(5511):2165-7.
3. American Psychiatric Association (APA). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Washington DC, 1994.
4. World Health Organization (WHO). Atlas: global resources for persons with intellectual disabilities. Geneva, 2007.
5. Gillberg C. Clinical Child Neuropsychiatry. Cambridge: Cambridge University Press, 1995:45-53.
6. Panizon F. Il ritardo mentale: cause, genetica, intervento. Medico e Bambino 2011;30(8):520-5.
7. Majnemer A, Mazer B. New directions in the outcome evaluation of children with cerebral palsy. Semin Pediatr Neurol 2004;11(1):11-7.
8. Bhasin TK, Brocksen S, Avchen RN, Van Naarden Braun K. Prevalence of four developmental disabilities among children aged 8 years--Metropolitan Atlanta Developmental Disabilities Surveillance Program, 1996 and 2000. MMWR Surveill Summ 2006;55(1):1-9.
9. Winter S, Autry A, Boyle C, Yeargin-Allsopp M. Trends in the prevalence of cerebral palsy in a population-based study. Pediatrics 2002;110(6):1220-5.
10. Kancherla V, Van Naarden Braun K, Yeargin-Allsopp M. Childhood vision impairment, hearing loss and co-occurring autism spectrum disorder. Disabil Health J 2013;6(4):333-42.
11. Medico e Bambino (a cura di). L�autismo: linee guida per il trattamento riabilitativo. Medico e Bambino 2012;31(3):169-73.
12. Consensus Conference. Disturbi specifici dell�apprendimento. Roma, 6-7 dicembre 2010.
13. Barbiero C, Lonciari I, Montico M, et al. La prevalenza della dislessia in una popolazione scolastica non selezionata nella Regione Friuli Venezia Giulia. Psichiatria dell�infanzia e dell�Adolescenza 2012;79:413-30.
14. Ciotti F. La sindrome ipercinetica "pura" fra gli alunni del territorio cesenate. Quaderni acp 2003;10(4):18-20.
15. Moschietto D, Baioni E, Vio C, et al. Prevalenza dell�ADHD in una popolazione pediatrica e sua esposizione al trattamento psico-comportamentale e farmacologico. Medico e Bambino pagine elettroniche 2012;15(10).
16. Ninivaggi FJ. Borderline intellectual functioning in children and adolescents: reexamining an underrecognized yet prevalent clinical comorbidity. Conn Med 2001,65:7-11.
17. Venerosi A, Chiarotti F (a cura di). Autismo: dalla ricerca al governo clinico. Istituto Superiore di Sanit�, 2011. Rapporti ISTISAN 11/33.
18. Ministero dell�Istruzione, dell�Universit� e della Ricerca. Servizio Statistico. L�integrazione scolastica degli alunni con disabilit�. Dati statistici. A.S. 2012/2013. Ottobre 2013.
19. Ministero dell�Istruzione, dell�Universit� e della Ricerca - Direzione Generale per gli Studi, la Statistica e i Sistemi Informativi. Direzione Generale per lo studente, l�integrazione, la partecipazione e la comunicazione. Alunni con Disturbi Specifici di Apprendimento. Rilevazioni integrative AA.SS. 2010-2011 e 2011/2012. Febbraio 2013.
20. Ministero dell�Istruzione, dell�Universit� e della Ricerca. Dipartimento per la programmazione e la gestione delle risorse umane, finanziarie e strumentali. Direzione Generale per gli Studi, la Statistica e i Sistemi Informativi. La scuola statale: sintesi dei dati. Anno scolastico 2009/2010. Giugno 2010.
21. Ciotti F. Saper affrontare il ritardo mentale. Quaderni acp 2008;15(4):177-9.
22. Wilson JMG, Jungner G. Principles and Practice of Screening for Disease. WHO Chronicle 1968; 22(11):473.
23. Wissow LS, Brown J, Fothergill KE, et al. Universal mental health screening in pediatric primary care: a systematic review. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2013;52(11):1134.
24. Jellinek MS. Universal Mental Health Screening in Pediatrics: toward better knowing, treating, or referring. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2013;52(11):1131.
25. Lo Sapio G. Manuale sulle disabilit�. Roma: Armando Editore, 2012:35-7.
26. Temple E, Deutsch GK, Poldrack RA, et al. Neural deficits in children with dyslexia ameliorated by behavioral remediation: evidence from functional MRI. Proc Natl Acad Sci U S A 2003;100(5):2860-5.
27. Ministero della Salute. Disturbi specifici dell�apprendimento. Consensus Conference. Roma, 6-7 dicembre 2010.